2 миллион долларга шота. Кыргызстанда СМА үчүн неонаталдык скринингти уюштурууну пландашууда
Эскертүү керек, ушул диагноз менен ооруй турган балдарды дарылоону ата-энелер активдүү колдоп, дүйнөдөгү эң кымбат «Золгенсма» дарысына каражат чогултушту, анын баасы 170 миллион сом (чарбарак менен $2 миллионго жакын).
«Мен өлкөбүздө СБАны дарылоого арналган дарыгерлер менен бир нече жолугушуу өткөрдүм. Алардын баары бир пикирде — препарат чын эле натыйжалуу жана генетикалык деңгээлде дарылоого жөндөмдүү, бирок аны жашоонун биринчи күндөрүндө, бир айга жетип калмайынча, неонаталдык этапта киргизүү керек», — деп баса белгиледи министр.
Эгер препарат эки жашка толгондон кийин колдонулса, ал учурдагы абалды гана стабилдештире алат. Тилекке каршы, илим бул оорудан толук айыктыруу жолун бүгүнкү күнгө чейин тапкан жок.
Эркин Чечейбаев
Чечейбаевдин айтымында, көйгөй СБА көбүнчө өтө кеч диагностикалана тургандыгында жана эрте курагында башка диагноздор коюлгандыгында, мисалы, ДЦП токтоло калса. СБАны аныктоо үчүн заманбап генетикалык лаборатория керек, ал Кыргызстанда учурда жок.
Министр «Золгенсма» препаратынын мамлекеттик сатып алууларга киргизилиши мүмкүнчүлүгү тууралуу суралганында, алгач неонаталдык скринингди орнотуу зарылдыгын айтты. Учурда анализдер үч оорулуктан гана алынып жаткандыктан, СБА алардын арасында жок.
Эскертүү болгон, Улуттук энелик жана балалыкты коргоо борборунда СБА диагнозу менен 39 бала катталган. Учурда өлкөдө аталган ооруну дарылоого үч негизги препарат тастыкталган.
Кыргызстан ошондой эле «Рисдиплам» препаратынын сатып алуулары менен алектенүүдө, баасы орто болгону менен (бир флакон үчүн 482 миң сом) пайдаланууга ыңгайлуулугу менен айырмаланат. Бул препарат пациенттерге үй шартында дарыланууга мүмкүнчүлүк берип, жашоосунун сапатын кыйла жакшыртат, бирок аны туруктуу түрдө кабыл алышы керек.
«Золгенсма» бир гана жолу тамыр аралыктан берилет жана эки жашка чейинки балдар үчүн эң натыйжалуу, бирок анын баасы өтө жогору бойдоп турат.
Обсудим?
Смотрите также:
