Сөйкөмчүл жүлүнчү атрофиясы менен 39 бала ооруган. КРнын Саламаттык сактоо министрлиги кандай чараларды көрүп жатат

Бүгүнкү күндө Улуттук энелик жана балалыкты коргоо борборунда (УЭБКБ) "сөйкөмчүл жүлүнчү атрофия" (СЖА) диагнозу менен 39 бала катталган. Бул маалыматты Саламаттык сактоо министрлигинин маалымат кызматы билдирди.

Берилген маалыматка ылайык, ушул балдардын 12си дарыланууда: төрт бала чет өлкөдө терапия алып жатса, калган сегизи УЭБКБда зарыл дары-дармектерди алышууда.

Азыркы учурда СЖАдан толук калыбына келүү жок, бирок заманбап дарылоо ыкмалары оорулардын өнүгүшүн кыйла жайлатууга жана бейтаптардын жашоо сапатын жакшыртууга мүмкүнчүлүк берет.
Кыргызстанда балдардын дарылоосуна финансирование Жогорку технологиялар фонду (ЖТФ) тарабынан жүргүзүлүп, "Рисдиплам" дарысы сатып алынууда.

«ГП "Кыргызфармация" тарабынан жүргүзүлгөн борбордук сатып алуулар мамлекеттик каражаттарды кыйла үнөмдөөгө мүмкүндүк берди. Натыйжада 100 миллион сомго 240 флакон дары сатып алынды, бул 2025-жылдын аягына чейин сегиз баланы дарылоого жардам берет. Бул дары-дармектер алдын ала өлкөгө жеткирилди. Ошондой эле, ушул жыл үчүн 250 миллион сомго 480 флакон сатып алуу боюнча келишим түзүлдү, бул дагы 16 баланын жылдык дарылануу менен камсыз кылынуусун гарантиялайт. Бул партия май айында жеткирилет», — деп билдиришти ведомстводон.

Саламаттык сактоо министрлиги жаңы СЖА диагнозу коюлган 11 баланы дарылоого 2025-жылга кошумча финансылык каражат бөлүү боюнча Финансылык министрликке билдирүү жөнөттү.
«Өткөн жылы ушундай диагноз менен 13 бала катталган, алардын сегизөөсү "Рисдиплам" дарысы менен дарыланган. Бирок жыл сайын оорулардын диагнозу жакшыртылып келет, бул кымбат дарылоого муктаж бейтаптардын санын көбөйтүүгө алып келүүдө. Терапияга муктаж бардык балдарды камсыз кылуу биздин приоритеттик милдетибиз болуп қала берет жана кошумча финансы ресурстарын талап кылат», — деп баса белгилешти Саламаттык сактоо министрлигинен.
Окуңуз дагы Мамлекет кызматкерлери эң кымбат дары "Золгенсма" менен эмне алмаштырууга болорун баяндашты.
Ошондой эле, Саламаттык сактоо министрлиги СЖА диагнозу коюлган эки жаштагы Хамза үчүн кымбат дары алуу максатында акча чогултуу тууралуу угууларды комментарийлеп берди. Баланы УЭБКБда текшерүүдөн өткөрүшкөн, анда ага диагноз коюлган. Бирок ал Казакстандын жараны жана Астанада "Спинраза" дарысы менен дарыланууда.

Азыркы учурда СЖАны дарылоого үч негизги дары макулдашылган:
«Спинраза» («Нусинерсен»): интратекалдык (жүлүн каналына) жолу менен киргизилет жана регулдуу инъекцияларды талап кылат. Бардык жаш куракка натыйжалуу.
«Эврисди» («Рисдиплам»): сироп түрүндө кабыл алынат, бул балдар үчүн ыңгайлуу кылат. Бул дары SMN протеиндин өндүрүшүн стимулдайт, бул мотор нейрондордун иштеши үчүн зарыл. Эки айдан жогору жаштагы бейтаптар үчүн сунушталат.
«Золгенсма» («Онасемноген абепарвовек»): бир жолу веналык жолу менен киргизилүүчү гендик терапия. Бул дары эң кичинекей жаштагы балдар үчүн (эки жашка чейин) эң натыйжалуу, бирок баасы өтө жогору.

Кыргызстан "Рисдипламды" анын салыштырмалуу жеткиликтүүлүгү (флаконго 482 миң сом) жана колдонуу ыңгайлуулугу үчүн тандап алат. Бул дары пациенттерге үй шарттарында дарыланууга мүмкүндүк берет, бул алардын жашоо сапатын кыйла жогорулатат.<{full}>