Кыргызстанда СМА диагнозу коюлган 39 бала катталды, 12си дарылануусун алып жатат

Бүгүнкү күндө Кыргызстанда 39 бала спиналдык мышечный атрофия (СМА) диагнозу менен катталды. Алардын 12си дарыланууда. Төртөө чет өлкөдө дарыланууда, калган сегизи Улуттук энелик жана балалык борбордо (НЦОМиД) керектүү препараттарды алып жатат.

Дарылоо финансирлөө Фондунун жогорку технологиялары (ФВТ) каражаттары менен жүргүзүлүүдө. 2024-жылы экономиянын негизинде 240 флакон Рисдиплама кошумча сатып алуу пландаштырылган, ал 100 миллион сомдук суммага болот, бул сегиз баланын 2025-жылдын аягы менен дарылануу мүмкүнчүлүгүн камсыз кылып берет. Мындан тышкары, кийинки жылга 250 миллион сомго 480 флакон сатып алуу пландалууда, бул 16 пациент үчүн жылдык терапияны камсыз кылат.

Саламаттык сактоо министрлиги ошондой эле近期 СМА диагнозу коюлган 11 бала үчүн кошумча каражат бөлүү өтүнүчү менен Финансылык министрликке кайрылыптур. Пациенттердин санынын көбөйүүсү кымбат дары-дармектерди сатып алуу үчүн кошумча финансирлөө зарылдыгын жаратууда.

Азыркы учурда дүйнөдө СМАны дарылоого үч препарат бар: Спинраза (инъекциялар), Эврисди (оралдык сироп) жана Золгенсма (ген терипия). Кыргызстан Эврисдини сатып алууну артык көрөт, анткени анын баасы (482 миң сом бир флакон үчүн) төмөн, ал эми ыңгайтуу формасы пациенттерге үй шарттарында дарыланууга мүмкүндүк берет.

Социалдык тармактарда спинальная мышечная атрофия (СМА) менен ооруган эки жашар Хамзаны дарылоо үчүн каражат топтоо аракеттери активдүү талкууланууда. Бала НЦОМиДте диагноздон өткөн, ал жерде анын оорусу тастыкталган. Бирок, ал Казакстандын жараны болгондуктан, Хамза Астанада дарыланып жатат, ал жерде Спинраза берилген.

Учурда СМА терапиясы үчүн үч уруксат берилген препарат бар:

1. Спинраза (Нусинерсен) – интратекально колдонулат жана редгулярдык инъекцияларды талап кылат. Бардык жаш топтору үчүн ылайыктуу.

2. Эврисди (Рисдиплам) – балдарга ыңгайлуу сироп түрүндө кабыл алынат жана мотор нейрондору үчүн зарыл болгон SMN белогун өндүрүүнү стимулдаштырат. 2 айдан баштап сунушталат.

3. Золгенсма (Онасемноген абепарвовек) – бир жолку ген терапиясы, венанын ичинен киргизилет. 2 жашка чейинки балдар үчүн натыйжалуу, ошондой эле жогорку баада.

Кыргызстан Эврисди (Рисдиплам) дарысын баасы төмөн (482 миң сом бир флакон үчүн) жана ыңгайлуу формасы үчүн тандайт, бул пациенттердин үй шарттарында дарыланууга мүмкүнчүлүк берүүдө, алардын жашоо сапатын кыйла жакшыртууда.