Кыргызстанда Спиналдык Мускулярдык Атрофия менен жабыркаган балдардын абалы тууралуу Министрликтин маалыматы

Бүгүнкү күндө НЦОМиДде СМА диагнозу боюнча 39 бала катталган. Алардын 12си дарыланууда: 4 бала чет өлкөдө терапия алууда, ал эми 8 бала НЦОМиДде дарыланат. Толук айыкпаган болсо да, заманбап ыкмалар ооруунун өнүгүшүн жайлатуучу жана бейтаптардын жашоо сапатын жакшыртуучу жардам берет.
Кыргызстанда балдардын дарылануы Жогорку технологиялар фонду (ЖТФ) тарабынан каржыланууда, бул фонд Рисдиплам дарысын сатып алуу үчүн пайдаланылган. «Кыргызфармация» тарабынан жүргүзүлгөн борборлоштуралган сатып алуулар аркылуу каражаттарды кыйла үнөмдөөгө жетишилди. Бул үнөмдөө натыйжасында 240 бөтөнчө Рисдиплам дарысынын флакоонун 100 миллион сомго сатып алууга мүмкүнчүлүк болду, бул 2025-жылга чейин 8 баланы дарылоого мүмкүндүк берет. Бул дары-дармектер өлкөгө жеткирилди. Мындан тышкары, 2025 жылга 250 миллион сомго 480 флакон сатып алуу үчүн контракт түзүлдү, бул дагы 16 баланын жылдык дарылануусун камсыз кылат. Бул партиянын келип калуу күтүлүүдө май айында.
Ошондой эле, Саламаттык сактоо министрлиги жакында СМА диагнозу коюлган 11 бала үчүн кошумча каражат бөлүү өтүнүчүн Финансы министрлигине тапшырды. Өткөн жылдарда бул диагноз менен каттоодо 13 бала болгон, алардын 8и Рисдипла менен дарыланган. Ар бир жылы жаңы оору учурларынын саны көбөйүп жатат, бул болсо кымбат дарылоого муктаж бейтаптардын санын жогорулатууда. Бурунку муктаж балдарды камсыздоо — кошумча каржылоону талап кылган приоритеттүү милдет.
Хамза абалы:

Социалдык тармактарда СМА менен жабыркаган эки жашар Хамзаны дарылоого каражат чогултуу Boko үчүн активдүү талкууланууда. Диагноз НЦОМиДде коюлган, бирок бала Казакстандын жараны болгондуктан, ал Астанада дарыланат, ал жерде Спинраза дарысы берилет.
Дары-дармектер тууралуу маалымат:

Учурда СМАны дарылоого үч негизги дары одобрено:

1. Спинраза (Нусинерсен): интратекально енгізилет жана туруктуу инъекцияларды талап кылат, бардык жаштагы бейтаптар үчүн эффективдүү кийинки.

2. Эврисди (Рисдиплам): оозеки сироп түрүндө кабыл алына турган, балдарга колдонууда ыңгайлуу. SMN белогун өндүрүүнү стимулдаштырат, бул мотор нейрондордун функциялары үчүн зарыл, 2 айдан жогору бейтаптар үчүн сунушталат.

3. Золгенсма (Онасемноген абепарвовек): гендик терапия, бир жолу тамыр ичине киргизилет, 2 жашка чейинки балдар үчүн эң натыйжалуу, бирок жогору баалуу.
Кыргызстан Рисдипламды анын салыштырмалуу жогорку жеткиликтүүлүгү (флакон үчүн 482 миң сом) жана пайдалануусунун жеңилдиги үчүн сатып алууда, бул болсо бейтаптарга үйдө дарылануу мүмкүнчүлүгүн берет жана алардын жашоо сапатын кыйла жакшыртат.