Депутат балага, уникалган оору менен жабыркаган уул баланы жардам берүүгө чакырды

Жогорку Кеңештин жыйынында депутат Бакытбек Марипов спиналдык булчуң атрофиясына чалдыккан эки жаштагы Руслан уулу Хамзеге жардам берүү тууралуу өтүнүч айтты.

Ал баланын дарылоосуна үч күндүн ичинде 70 миллион сом жыйналганын, бирок атайын инъекция үчүн 2 миллион доллар керектигин билдирди жана депутат мамлекеттик органдарга колдоо көрсөтүүгө чакырды.

Спиналдык булчуң атрофиясы (СМА) прогрессивдүү булчуң күчсүздүгү менен мүнөздөлгөн генетикалык оору болуп саналат. Бул абал SMN1 генинин мутациясынан улам пайда болуп, жүлүндөгү мотор нейрондордун ишинин бузулушуна алып келет — нерв системасынан булчуңдарга сигналдарды өткөрүүгө жооптуу клеткалар.