Кыргызстанда редкий оорулары бар балдарга, анын ичинде СМАга жардам берүү фондусу түзүлөт

Саламаттык сактоо министрлиги редкий оорулары бар балдарга жардам берүү максатында кайрымдуулук фондусунун түзүлүп жатканы тууралуу кабарлады.
Буга чейин уюм онкологиялык оорулары бар балдарга колдоо көрсөтүп келген.

Эми физикалык жана юридикалык жактар СМА диагнозу коюлган балдарга жардам көрсөтүү үчүн донорлук кылууга мүмкүнчүлүк алышат.

«Фонддун ишмердүүлүгү ачыктык жана жоопкерчилик принциптерине негизделет. Бардык кирешелер жана алардын колдонулушу көзөмөл алдында болот, отчеттор пациенттерге, алардын үй-бүлөлөрүнө, Жогорку Кеңеш депутаттарына жана Саламаттык сактоо министрлигине жүйөтүү менен сунушталат», - деп маалымдайт Минздрав.

Бүгүнкү күндө Улуттук энелер жана балдар дендравыс борборунда СМА диагнозу коюлган 39 бала катталган, алардын 12си дарыланууда: 4 бала чет өлкөдө терапия алууда, ал эми 8и борбордо.

Минздрав СМАны толук айыктыруу мүмкүн эместигин белгилейт, бирок заманбап терапия ыкмалары оорунун өнүгүүсүн жайлатып, пациенттердин жашоо сапатын жакшыртууга жөндөмдүү.

Кыргызстанда дарылоо Жогорку технологиялар фондусунун эсебинен финансирленет. «Рисдиплам» дарысын сатып алуу ГП «Кыргызфармация» аркылуу жүргүзүлөт жана жылдын аягына чейин 2025-жылдын аягына чейин 8 баланы дарылоо үчүн 240 флакон (100 миллион сомго) сатып алуу пландалууда. 2025-жылы дагы 16 бала үчүн 480 флакон (250 миллион сомго) сатып алуу күтүлүүдө. Ошондой эле Минздрав жакында диагнозы коюлган 11 баланын дарыланууну финансировать кылуу үчүн сураныч жөнөттү.

Мамлекетте СМАны дарылоого үч негизги препарат бекитилген:

• «Спинраза» (Нусинерсен) – интратекальдык жолу менен киргизилет, үзгүлтүксүз инъекцияларды талап кылат.


• «Эврисди» (Рисдиплам) – ооз аркылуу кабыл алынат, бул балдар үчүн ыңгайлуу.


• «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – гендик терапия, бир жолу киргизилет, бирок анын наркы жогорку.

«Кыргызстан «Рисдипламды» анын салыштырмалуу жеткиликтүүлүгү (бир флакондун наркы 482 миң сом) жана үйдө колдонуудагы ыңгайлуулугу үчүн артык көрөт. 2023-жылы СМА диагнозу коюлган пациенттер үчүн препараттарды берүү тартиби бекитилди жана дары-дармекти бөлүштүрүү боюнча Республика комиссиясы түзүлдү», - деп билдирет Минздрав.