«Аутизм — бул өлүм жок». Өзгөчө балдардын апалары өз турмушунан айтып беришти

Ар бир жылы 2-апрель күнү дүйнө жүзү боюнча Аутизм жөнүндө маалымдуулук күнү белгиленет. Кыргызстанда бул тема аз изилденген, ата-энелерге көптөгөн кыйынчылыктар менен бетме-бет келүүгө туура келет.
АКИpress үчүн атайын бир нече өзгөчө балдарды тарбиялаган апалар өзүнүн окуялары жана тарбиялоо процессинде алган тажрыйбаларын менен бөлүштү.
Мээрим Мекешова — сегиз жаштагы Саматтын апасы. Ал биринчи беш жылда диагноз менен күрөшүп келишкенин билдирип, азыр баласы уникалдуу экенин түшүнүшкөнүн белгиледи. «Биз бул диагнозду кабыл алып, жашообузду баланын муктаждыктарына ылайыкташтырууну үйрөнүп, өнүгүп кетишибиз керек», — деди ал.
Самат — үй-бүлөдөгү үчүнчү жана эң кичинекей бала. Мээрим анын өнүгүшү жай болуп жатканын байкаган: ал атасына жооп бербейт, көрсөтмөлөргө реакция кылбайт жана өзүнүн дүйнөсүндө сүйлөшүп жаткандай болот.
«Мен тап болгон биринчи кыйынчылык — медициналык кызматкерлердин аутизм боюнча билимдин жетишсиздиги болду. Алгачкы жылдарда бул абдан түшүнүксүз көрүнүп, абдан оор болгонун сөз менен айтып жеткирүү мүмкүн эмес эле. Эч ким менин балам менен эмне болуп жатканын түшүнгөн жок. Докторлор «Бул убактылуу», «Сиздин балаңыз муну жеңип чыгат» деп айтышчу. Бул Саматтын баласы болгондо 1,5 жашка чыкканда болгон. Биз жардам издеп дарыгерлерге кайрылдык, бирок алар кандай жардам береринин жолун билбей, жеке окуялары менен бөлүшүшчү. Биз интернетте маалымат издедик, кимге ишенээрибизди билбей. Ал кезде Кыргызстанда аутизм тууралуу маалымат дээрлик жок эле, азыр гана ата-энелер көбүрөөк маалымдалып, бири-бирине жардам бере баштады», — деди ал.
Экинчи көйгөй — так пландын жоктугу. Аталган диагноз менен тап болгон ата-энелер көпчүлүк учурда эмне кылыш керектигин жана кандай кадамдарга барышы керектигин билбей турушат. Мындай балдар үчүн бүгүнкүгө чейин жасалган иштер ата-энелердин өзүнүн эмгеги.
«Ал мезгилде Кыргызстанда “Рука в руке” гана борбор бар эле, биз диагноз алышыбыздан кийин 1,5 жылдан кийин гана ал жакка жетип бардык. Алгачкы учурда бизге башка оорулар үчүн даярдалган дары-дармектер жазып беришчү, бул баланын абалын гана начарлатты. Биз түнү менен уктабай, дайым ыйлап, өзүмдү өлтүрүү ойлорунун үстүндө болуп жүрдүм. Мен балам менен чатырдан түшүп, ал гана эмес, жакындарым үчүн көйгөй жаратпастан, бул менен бүткөндү каалагам. Ар бир өзгөчө баласы бар эне мындай ойлор менен бетме-бет келет. Бирок мени ата-энелердин жана күйөөмдүн колдоосу токтото алды. Мен болжол менен эки жыл бою убактылуу депрессияда болдум», — деди ал.
Мээрим Кыргызстанда аутизм боюнча маалыматтын жетишсиздигине, диагнозду дарылоо боюнча протоколдордун жана жардам сурай турган адисташкан медициналык мекемелердин жоктугуна ишенет. Башта шаарында колдоо алууга мүмкүн болсо, региондордо ата-энелер ушул көйгөй менен жалгыз калышат.
Ал өзгөчө балдарын кабыл алууну жана депрессияга берилип барбашын айткандары материнен берди. «Туннелдин аягында жарык бар. Баланын сени кысыктап же өбүп койгондо, ал өзүнүн сүйүүсүн билдирет. Ушул жарык менин жаңыдан күч топтоп, алдыга жылып кетишиме жардам берет», — деп жыйынтыктады ал.