Казакстан Саламаттык сактоо министрлигинин башкы ырчылык неврологу Хамзаны СМА илдети менен дарылоо жөнүндө айтып берди
Текебаеванын айтымында, 2024-жылдын августунда генетикалык анализ确认далып, балада экинчи типтеги спиналдык булчуң атрофиясы чыгып калган. Анын артынан Хамза мүмкүн болгон дарылоону талкуулоо үчүн эксперттик комитетке жиберилген. Ошол эле жылдын сентябрь айында комитеттин жыйыны өткөрүлүп, "Нусинерсен" препараты (сатып алуу аталышы "Спинраза") менен төрт жүк доза дайындалган, андан соң ал ар бир төрт айда доза алат. Учурда бала үш мындай дозаны алып кеткен, бирок төртүнчүсү 14-мартта өткөн вирустук инфекциядан улам токтотулду.
Текебаева Хамзанын Астана шаарындагы башкы тышкы балдар нейрологу тарабынан дайым көзөмөлдөөнүн астында экенин белгиледи. Анын абалы турукташканча, ага төртүнчү жүк доза берилет.
Белгилей кетсек, буга чейин кыргызстандыктар "Золгенсма" уколуна 170 миллион сом топтоп беришкен. "Спинраза" дайыма колдонулушу керек, ал эми "Золгенсма" ооруну толугу менен айыктыра алат эгер жакшы натыйжа болсо. Бирок бул генотерапия абдан кымбат, мамлекет аны сатып алууну финансылык жактан камсыз кылбайт, бул ата-энелерди интернет аркылуу каражат топтоого мажбурлайт.
Спиналдык булчуң атрофиясы (СМА) — бул прогрессивдүү булчуң күчсүздүгү менен мүнөздөлгөн генетикалык оорулуу. Бул ооруу SMN1 генинин мутациясы менен байланыштуу, бул жүлүн дарыяларынын мотор нейрондорунун иштешин бузат, ал нерв системасынан булчуңдарга сигналдарды өткөрүү үчүн жооптуу.
- "Золгенсма" — бир жолу аткарылуучу генотерапия, бул оорунун негизги себебин тууралоого багытталган. Препарат SMN1 генинин көчүрмөсүн жеткирет, ал СМА менен жабыркаган балдарда жок же жетишсиз иштейт. Препараттын бир жолу колдонулушу SMN белогун өмүр бою өндүрүүнү жакшыртат.
- "Спинраза" жүлүнүн жабыркагандан инъекция аркылуу колдонулат жана жок дегенде жетиштүү убакта колдонулушу керек. Бул препарат оорунун өнүгүшүн жайлатат жана бардык өмүр бою колдонулушу зарыл.
Обсудим?
Смотрите также:
